Генетик сирле балаларға – ҡиммәтле дарыуҙар

Арҡа-мускул атрофияһы менән сирләгән балаларға бынан һуң ҡиммәтле дарыуҙарға халыҡтан аҡса йыйыу талап ителмәҫ, моғайын. Һаулыҡ һаҡлау министрлығы хәбәр итеүенсә, республикалағы бөтә сирле балалар ҙа “Спинраза” һәм “Рисдиплам” препараттарын ала. Мәғлүмәттәрҙән күренеүенсә, республикала бәлиғ булмаған йәштәге 42 бала ошо генетик сиргә дусар.

Йыл башында ведомство республика бюджеты иҫәбенән бүленгән 186,5 миллион һумға 33 ҡап “Спинраза” препаратын алды. “Препарат арҡа мейеһе каналына индерелә. Был алымды республика балалар клиник дауаханаһы белгестәре үҙләштергән, - тип аңлаттылар министрлыҡта.- “Спинраза”ның бер инъекцияһы һигеҙ миллион һумға яҡын тора. Тәүге йылда балаға алты инъекция талап ителә, аҙаҡ йыл һайын өсәр укол яһарға тура киләсәк.”

“Рисдиплам” дарыуын “Спинраза” инъекцияһын индереү мөмкин булмаған балаларға көн дә эсергә тура киләсәк. Арҡа-мускул атрофияһы - SMNI гены мутацияһы менән бәйле генетик сир. Кешелә аҡһым етештерелмәү сәбәпле, мускулдар һулый, ҡорой башлай. Ауырыу аҡрынлап йөрөү һәләтен, кәүҙәһе менән идара итеү, үҙ аллы ултырыу, ашау, йотоу һәм тын алыу һәләтен юғалта.

Фото: Һаулыҡ һаҡлау министрлығы.